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一个二三线城市的晚期肿瘤患者
四十多岁的你在一次偶有不适后做了一个CT或者核磁，医生宣判你是一个晚期肿瘤患者了，然后建议你立刻做内镜/穿刺取病理，接着再做基因检测，等结果出来后开始化疗联合靶向治疗。
让你感到不幸中的万幸的是，医院有一个可靠的熟人，他告诉你：“医院的肿瘤治疗水平差异极大，医院路子往往越野。咱们有些医生对诊疗指南熟悉程度还不如一些资深病友，却喜欢向病人推销昂贵的第三方基因检测产品-推荐哪家公司的产品主要取决于基因公司拜访的勤快程度。”
“听说BRAFVE突变的转移性肠癌，在两医院已经开始用维莫非尼+爱必妥了，NCCN指南里BRAF抑制剂已经从维莫非尼-达拉非尼-康奈非尼变化了三代，而至今咱们这儿医生都没见过这个药，只是开会时听别人说过。”
“所以你在这儿测了用处也不大，建议医院看看，水平高，花费也不一定比当地贵。”
你听完以后，医院熟人的指点，一边赶紧定了高铁票和找了黄牛的联系方式。一周后医院的门诊大厅，你感到熙熙攘攘堪比早上7点的菜市场。
你发现专家门诊半天要看60-80个患者，挂了上午的号，等看到你的时候已经下午三点了。午饭已经吃不上的专家为了尽量不影响晚饭，大笔一挥开了病理会诊、基因检测和各种检查，00块钱的专家号只用5分钟就看完，宝贵的时间还要挤点出来给下午几个来拜访的基因公司或者医药代表。
你低头一看，专家写的诊断意见上一堆你看不懂的潦草的英文，你心想找个年轻大夫问问什么意思吧，却发现他们两眼布满血丝，忙得脚不沾地-写病例写医嘱，这边住院的病人尿不出来了要赶紧处理，那边自然科学基金的本子要熬夜改改，实验室小白鼠别忘了去喂，周末还得参加各种会刷学分，年纪不大头发已经不多了，谁也没有时间去跟病人多聊一会儿。
在病房外面等待的时候，你看见患者家属和PD-1厂家交钱时执意要拍医药代表的身份证，医药代表不解，家属说我们是倾家荡产来看病，万一你跑了我们怎么办？你也不由得一声叹息。
两周以后你终于等到基因报告出来了，一堆突变，你寻思终于有救了。可专家看了却摇了摇头，说可惜没有靶点，医院化疗。于是绕了一大圈，折腾了一个月，医院。当地医生笑了笑说怎么样，还是得回来治吧？
医院治疗的你在空闲时间里勤查肿瘤治疗相关资料，因为受过高等教育，你已经不那么容易被百度上非正规中医和保健品软文误导了。但肿瘤相关自媒体上各种靶向、免疫新药层出不穷，各种组合眼花缭乱，文章都是出自国外的正规研究结构，图表数据一应俱全，不由得你不信。于是你总算搞明白了：如今肿瘤的新药、新方案的中心还是在欧美。
突然有一天，你在知乎上看到了一个大神叫杀生丸，是约翰霍普金斯大学的遗传学博士，写了一千多篇基于基因组学诊断的肿瘤精准治疗的文章。你试着给他发了个私信。第二天，他回信了，说四百块钱帮你分析基因报告和推荐用药。
你把落满灰尘的基因报告拍了照片给他发过去并付款。两个小时后，知乎上就出现了一篇新的文章，里面引用了两篇论文-一篇柳叶刀，一篇新英格兰医学杂志和一个刚开始的II期临床实验，告诉你这个肿瘤的驱动基因是哪个，需要用两种靶向药的组合，**帕尼和**苯胺，还附带参考剂量。
你打听了一下这两个药一个月大概要七万，大概能比化疗延长生存期2-个月，前一个**帕尼听说有印度版，这样可以省下两万，一个月只要五万。疫情期间，正好某网络平台上有专家义诊，你提交了问题后运气好被选上了，又争取到了一次跟专家一对一交流的机会。
你把杀博士的文章颤颤巍巍地发过去，没想到专家看了以后告诉你：“二期临床到三期的成功率只有1/，这两篇文章都不是临床证据，一个是实验室细胞药敏实验，一个是动物实验，离临床还有十万八千里。约翰霍普金斯的博士？这人导师是谁？这么不负责任！只有临床试验才是评价的金标准，并且临床不只是用个药而已。回去踏实化疗吧。”
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赴美求医患者的最后一搏
小周的丈夫萝卜三十多岁，是个晚期胰腺癌患者。胰腺癌是癌中之王，发现时已经转移的胰腺癌患者生存时间往往只有-6个月。经济条件不错的他们选择了海外就医，直接去了被誉为医院安德森肿瘤中心（MDAnderson）。
可惜的是，在用了FOLFIRINOX方案（氟尿嘧啶+亚叶酸，伊立替康和奥沙利铂）的化疗方案稳定了几个月后，萝卜的病情重新进展。小周又带着丈夫去了位于马里兰州的美国国立卫生研究院（NIH）的临床中心，找到了美国肿瘤免疫治疗的奠基人之一-史蒂文·罗森博格(StevenRosenberg)。
罗森博格老爷子原来是安德森中心的外科主任，当年里根总统的肠癌手术病理报告就是他向媒体发布的。他在临床中观察到有的肿瘤病人会出现肿瘤自然消退的现象，于是投身了肿瘤免疫治疗研究，并发现了TIL（肿瘤浸润）和neoantigen（新抗原）在肿瘤治疗中的作用。他的研究成果在黑色素瘤的治疗中取得了巨大成功，并在胰腺癌、胃癌、肠癌等多个癌种中都有成功的案例。
萝卜参加了罗森博格的TCR-T的临床，这是一种创新型疗法，简单地说是从肿瘤组织或者外周血中分离出T细胞受体，在实验室里进行基因编辑和培养后，再回输体内进而抑制肿瘤。
但是很不幸，这个疗法对萝卜没有起效，肿瘤又一次进展了。同时，萝卜还出现了疼痛和肠梗阻的现象。医生告诉小周不要再进行抗肿瘤治疗了，下一步应该转入舒缓治疗阶段，进行以疼痛控制为主的对症治疗和心理干预，让他平静地和亲人一起度过最后的时间。
但美国的医生不知道的是，我国人民由于普遍信仰唯物主义和无神论，在我们眼里人死如灯灭，与天斗与地斗其乐无穷，面临绝境也不怕背水一战。尤其这种年轻病人，病人和家属很难放弃。
两人回到武汉之后，小周在网上搜索各种胰腺癌治疗相关的文章。发现了知乎上有一位大神叫杀生丸，认证是约翰霍普金斯大学的遗传学博士。在过去两年多的时间里，写了一千多篇关于肿瘤基因分析和精准治疗的文章，有数万人
